La herramienta ‘made in Colombia’ para la rehabilitación de niños con parálisis cerebral

Ángel Peña es uno de los más de 200 niños que han sido beneficiados con este emprendimiento con patente de invención que busca la rehabilitación desde casa de niños y niñas con parálisis cerebral.

Hace aproximadamente siete años, con apenas tres meses de nacido, Ángel Peña sufrió un accidente que le causó un derrame cerebral. Al salir de un hospital en un día lluvioso, su mamá cayó al piso y él se golpeó contra una pared. Según cuenta el padre del pequeño, Ricardo Peña, la mujer no le prestó mucha atención a lo ocurrido y un mes después vinieron las consecuencias.

“Yo cogí al niño y lo fui a bañar y fue cuando él me convulsionó. Ahí fue cuando supimos que tenía derrame cerebral. Tuvo siete operaciones en la cabecita, le cortaron la vista… le quemaron los nervios visuales, también le afectó las manitos y parte del cuerpo”, cuenta Ricardo Peña.

Las malas noticias no terminaban ahí. Después de la operación y por aparente maltrato por parte de la mamá, Ángel quedó en manos de un albergue del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF). Ricardo dice que en el sitio su hijo estuvo en terribles condiciones.

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Después de casi un año en ese lugar, el niño volvió con su mamá. Pero al cabo de ocho meses, ella decidió entregar el menor a su papá y su nueva esposa, Ángela Marcela Gutiérrez, quienes recibieron la custodia.

Ricardo y Ángela llevan casi cuatro años con el niño y viven en Soacha, en la periferia de Bogotá, y aseguran que “no han tenido apoyo” ni del Gobierno ni del servicio médico, a cargo de la empresa Capital Salud, por lo que no han podido acceder a terapias ni citas médicas.

Por ello, el proceso de cuidado y rehabilitación de su hijo siempre ha sido por cuenta propia, con ayuda de particulares e incluso con videos de internet.

Ángela se considera la mamá y cuidadora del pequeño. Y su testimonio conmueve a cualquiera: “Yo hace muchos años perdí un bebé, él nació con un trauma craneoencefálico y le dio una hidrocefalia. Mi hijo falleció y yo le prometí a Dios que si en algún momento yo iba a tener un hijo nuevamente, iba a cuidarlo, no importaba cómo estuviera (…) Cuando el niño (Ángel) llegó a nuestras vidas, me enamoré”.

Ella estuvo al cuidado de Ángel desde que sufrió la convulsión y lo llevó de urgencias a un hospital del sur de Bogotá. Desde ese momento empezaron a crear un vínculo especial.

“Yo me sentaba con él y dormía con él en mis piernas”, dice mientras se acomoda para mostrar la posición que hacía con el pequeño.

Ángela le prometió al niño que le iba a ayudar para que él se levantara de su cama: “Vamos a salir adelante, yo me voy a esforzar para que usted pueda caminar”. Por eso, afirma, buscó la ayuda de KitSmile.

Ricardo es uno de los millones de colombianos que se quedó sin trabajo debido a la pandemia del coronavirus. Por eso hace muchas cosas, desde albañilería hasta vender dulces en los buses de transporte público. Como él dice, se la “rebusca” para darle de comer a su familia.

Ángela, por su parte, se dedica a los cuidados del niño, junto con una de sus hijas, quien se considera hermanita de Ángel.

La familia tampoco ha tenido un techo estable. Según declara Gutiérrez, ellos fueron víctimas de los denominados ‘tierreros’ (personas que roban predios públicos, principalmente en zonas periféricas o de alto riesgo, para vender un mismo lote en dicha área una y otra vez).

Un nuevo comienzo

Pero como dice el popular adagio en Colombia, ‘Dios aprieta pero no ahorca’. El pasado 9 de julio, la familia Peña Gutiérrez recibió un kit multifuncional para la rehabilitación del pequeño Ángel.

La donación la hizo la fundación colombiana KitSmile, un emprendimiento que nació en 2014 y que ha beneficiado hasta el momento a más de 200 niños con diferentes tipos de parálisis en muchos rincones del país.

Lo que hicimos fue una especie de artefacto multifuncional para hacer terapias en casa, tener una “rehabilitación continua” y mejorar la calidad de vida tanto del bebé como del núcleo familiar, dijo Leidy Cuestas, cofundadora de la fundación.

Según esta joven colombiana, en KitSmile se encargan de “romper paradigmas y de (ayudar a) que los bebés y familias que tienen un tipo de discapacidad no tengan que transportarse hasta centros de rehabilitación para realizar terapias”.

KitSmile se basa en un modelo de rehabilitación conocido como el Método de Bobath, una técnica que facilita el movimiento y estimula en casos de hipotonía o inactividad muscular.

Ahora, Ángel y su familia podrán empezar una nueva etapa en su rehabilitación sin salir de casa y con el acompañamiento de personas capacitadas. Pero ya no lo harán en una deteriorada y vieja silla de ruedas, su cama y una colchoneta, sino con esta herramienta.

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Con una expresión de esperanza y felicidad en su rostro, Ricardo afirma que “esto es un regalo de Dios. Cuando Dios ve la labor que uno hace por sus hijos, pone sus ángeles. Y ellos (KitSmile) son como los ángeles que vinieron a restablecer al niño”.

Pese a su situación, hace un llamado a todas las personas que tienen niños con algún tipo de discapacidad “a que luchen” por ellos.

“Ellos son ángeles. Hay padres que no lo ven así, los menosprecian, los echan a un lado. Si los vemos aferrados en una cama, ahí es cuando más uno tiene que luchar por ellos, para pararlos, darles la moral”, concluye.

‘Un KitSmile para’

De acuerdo con la fundación, en Colombia hay más de 300.000 niños con parálisis cerebral y el 70 por ciento de ellos son de bajos recursos. Además, los centros especializados solo se encuentran en ciudades principales. Por estos motivos, la mayoría de menores sin recursos o que viven en pueblos, veredas o sitios muy lejanos se quedan sin la oportunidad de recibir rehabilitación.

Camargo lamenta que a estos niños “les queda muy difícil acceder a terapias o comprar los elementos que ya existen”. Al mismo tiempo, aclara que los elementos que hay actualmente solamente son para transporte y que “nadie se ha enfocado en la rehabilitación”.

Añade que “las mamás casi siempre son cabezas de hogar que renuncian a sus empleos para dedicarse al cuidado de sus hijos” y que hacen parte de las tasas más altas de pobreza extrema en el país.

Por tal razón, la fundación busca a través de un programa social llamado ‘Un KitSmile para’ a familias de bajos recursos que no puedan costear tratamientos para sus hijos.

Lina Camargo, la otra artífice de KitSmile, detalla que en alianza con una plataforma llamada Vaki se suben las historias de los niños y se recaudan fondos para que estas familias puedan acceder al kit de rehabilitación.

La joven resalta que lo más importante del proceso es que, además de donar el módulo, el equipo de KitSmile capacita y empodera a las familias o madres cabezas de familia “para que aprendan a utilizar las herramientas digitales y así puedan (postularse y) acceder” a sus inmensos beneficios.

Asimismo, confirma que la fundación está a punto de lanzar una aplicación móvil para acompañar a las familias y para que sepan que “al conocer KitSmile, entiendan que no van a volver a estar solas”.

¿Cómo funciona el kit?

Cuestas explica que lo que hace este equipo, que tiene patente de invención (lo que lo hace un producto único en el mundo y 100 por ciento colombiano), es “cambiar a los niños en tres posiciones” fundamentales para su proceso de recuperación.

La primera postura es sedente, primordial para el momento de la alimentación. Esta posición ayuda al control y alineación postural y al control cefálico. La segunda es pronación, que permite realizar diferentes tipos de ejercicios (de agarre, de columna cervical y deslizamiento y coordinación), así como estiramiento de extremidades superiores e inferiores, entre otros.

La última postura es la supinación, o el momento de descanso, que posibilita la flexión de cadera, rodilla, abducción, ejercicios de estiramiento de miembros superiores, interacción con elementos del suelo y una correcta alineación postular.

El producto funciona como un rompecabezas que se arma y se desarma para ajustarse a las necesidades del niño. De hecho, dada su forma y sus colores, se concibió para que el momento de la rehabilitación “parezca un juego” para ellos, pues muchas veces es un proceso algo doloroso.

KitSmile tiene claro que todos los niños con discapacidad o parálisis cerebral son muy diferentes, que “no hay dos niños iguales”, por lo que funciona y se ajusta a medida que el menor va creciendo. Además, cuando el producto cumple su ciclo en un niño este puede recibir mantenimiento y ser donado a otro beneficiario.

El equipo de KitSmile ha logrado evidenciar “mejoría en el control cefálico y alineación postural de los niños”, lo que permite que su calidad de vida mejore.

Esperan ayudar a más niños que lo necesitan

Lina María Camargo afirma que aunque ya han llegado a todos los departamentos del país, el objetivo es apoyar a la mayor cantidad de población a nivel Colombia. Tal ha sido su éxito, que quieren empezar a llegar a México y Estados Unidos.

“Ya estamos en todos los departamentos de Colombia. Como el modelo es digital, podemos llegar a lugares recónditos donde las soluciones tradicionales no llegan y donde las familias no pueden llevar a sus hijos a terapia. Hemos estado en municipios como Nunchía (a dos horas de Yopal, Casanare)… Incluso, fuimos a un lugar que ni siquiera aparecía en Google Maps”, recuerda entre risas.

La joven colombiana recalca la importancia de “aprovechar la tecnología con un sentido social para llegar a personas que normalmente no pueden acceder” a muchos servicios.

“Pese a las condiciones socioeconómicas de muchas personas, la tecnología ha sido una aliada a la hora de buscar beneficiarios. Nuestro objetivo es lograr ubicar la mayor cantidad de niños para que en un trabajo conjunto con otras fundaciones o entidades podamos ayudarlos a mejorar su calidad de vida”, recalca.

Camargo dice que en KitSmile están en “constante búsqueda de patrocinadores y personas que se quieran unir” a su causa, ya que el objetivo es unir fuerzas. “Se pueden hacer aportes desde 10.000 pesos en adelante, entonces no tienes que ser rico o multimillonario para que puedas ayudar, sino que tienes que tener las ganas de querer ayudar a una familia. Muchas veces les decimos a la gente que no se una con dinero, sino con difusión. Lo que se trata es de transformar vidas”, expresa.

Lina puntualiza que gracias a las facilidades tecnológicas es muy sencillo encontrarlos. Una persona puede dar fácilmente con ellos al buscar en redes sociales palabras como ‘parálisis cerebral’ o ‘rehabilitación de niños con parálisis cerebral’.

Leidy, por su parte, concluye citando su fórmula mágica: “Todos desde nuestros conocimientos podemos mejorar vidas, independiente de lo que hagamos. Es tomar conciencia de ello. Y eso hacemos en KitSmile”.

Por Agencia Anadolu

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