La larga batalla de Jaime por morir dignamente

Recurrir a la eutanasia y morir dignamente debería ser un procedimiento tomado con naturalidad, así como cuando un paciente se somete a una cirugía. Por supuesto, puede haber miedo, preocupación y otros sentimientos que surgen cuando la vida y la salud de una persona están en juego. 

Así mismo, la eutanasia es un evento que debería llevarse a cabo de manera privada, lejos de los reflectores, de la curiosidad de la opinión pública y del amarillismo de algunos medios de comunicación que ven en este tipo de noticias insumos para aumentar sus espectadores. Sin embargo, en Colombia no es así. Las personas que optan por la opción de morir dignamente se enfrentan a barreras que, en muchos casos, las obligan a volver público su caso. La razón: presionar al Estado, a las EPS e IPS para que les permitan acceder a un derecho amparado por la Corte Constitucional y reglamentado por el Ministerio de Salud.

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La vida de don Jaime

Es lo que sucede con Jaime, un contador retirado de 69 años que pidió hacer público su caso para mostrar las barreras que afronta un paciente que decide recurrir a la eutanasia. Pese a su dificultad para hablar, Jaime toma fuerza y dice: “Por favor aprueben la eutanasia porque es el único camino para que personas en un estado como el mío dejen de sufrir. Yo quiero que esto no le pase nunca más a nadie. Morir dignamente no es quitar la vida; es acabar un sufrimiento, una tortura… Sé que a mí me van a terminar aprobando la eutanasia, pero con esta manifestación pública quiero ayudar a otras personas a que no pasen por esto”.

Jaime trabajaba en una empresa familiar. Hace 30 salió de su oficina y vio que su carro no se encontraba. Se lo habían robado. El hecho le produjo un duro choque. Quedó totalmente paralizado, una reacción que podría haber sido natural ante un robo. Sin embargo, la magnitud del shock hizo pensar a Jaime y sus familiares que lo sucedido no era normal.

Comenzaron las visitas a los médicos para determinar las razones del extraño suceso y luego de unos meses concluyeron que padecía de esclerosis. Ahora él y su familia debían buscar el tratamiento para curar la enfermedad o por lo menos para disminuir sus efectos. Recurrieron a neurólogos independientes, a la medicina alternativa, a la homeopatía y a todo tratamiento que había en el momento. “Probamos de todo, incluso un médico ruso experto en acupuntura y terapia neural me atendió sin mucho éxito”, dice Jaime.

Una enfermedad sin cura

Pasó el tiempo y Jaime empezó a andar con bastón y poco a poco perdió la movilidad en las extremidades y no tuvo más remedio que utilizar silla de ruedas. Cinco años después de la primera parálisis, tuvo que abandonar su trabajo y dejar de ejercer la contaduría.

El primer recuerdo más duro de mi papá enfermo es cuando tenía 13 años y mi hermana tenía 11. Ambas viajamos con él a Cali para que recibiera un tratamiento con células bovinas en la Clínica del Valle de Lili “, dice su hija Carolina, que tenía 7 años cuando su padre tuvo los primeros síntomas.

Como las semanas cotizadas no le alcanzaban para una pensión por invalidez, don Jaime quedó como beneficiario de su esposa, profesora del Distrito, en el régimen de salud. Los exámenes y las visitas a los médicos siguieron. Hace poco más de dos décadas, en el país no había la tecnología y el conocimiento suficiente para determinar que en realidad Jaime tenía esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Entonces, la situación se dificultaba para acceder a tratamientos autorizados en el sistema de salud. Luego de varias solicitudes, la EPS autorizó el tratamiento con interferón beta.

Poco a poco las esperanzas de encontrar una cura a la enfermedad —o por lo menos un tratamiento que disminuyera los síntomas— se fueron extinguiendo. Hace diez años Jaime dejó de visitar al neurólogo, y la casa donde vivía con su madre, sus hermanas y un sobrino fue adecuada para que él se pudiera movilizar sin tanta dificultad.

El apoyo de su familia extensa ha sido fundamental, que ha contribuido económicamente y con acompañamiento a sus tratamientos. Pero, sin lugar a duda, el mayor soporte ha sido su esposa: “Ella es una mujer muy positiva. Es una persona de una paz interior y una espiritualidad elevada que le permite estar bien. Ha apoyado a mi papá durante toda su enfermedad, incluso en la decisión de recurrir a la eutanasia”, dice Carolina.

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Derecho a morir dignamente

Hace tres años empezaron a documentarse sobre la eutanasia. En febrero de este año, una calamidad familiar impactó muy fuerte a Jaime. Su sistema urinario empezó a fallar y los médicos tuvieron que ponerle una sonda vesical. La situación lo llevó a optar por este procedimiento y a contactar a la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente para que los asesorara legalmente. “Nosotros –dice Mónica Giraldo, directora de la fundación– comenzamos el acompañamiento de Jaime, le dimos toda la información y le dijimos a él y a sus familiares que se tomaran el tiempo suficiente para decidir”.

El mayor miedo de Jaime era quedarse sin voz y no poder expresar su voluntad de acceder a la eutanasia, un paso fundamental consignado en la resolución 971 del Ministerio de Salud, y morir en medio de un sufrimiento interminable. Mientras pensaban la decisión, a finales de marzo, él grabó un video en el que manifestaba su intensión de recurrir al procedimiento. Los testigos del testimonio fueron un hermano, un sobrino, su esposa y su hija.

En abril Jaime estaba convencido de no darle mas largas a su voluntad de morir por eutanasia. Ahí comenzó un viacrucis. El 8 de julio, le expresó a la doctora domiciliaria de la EPS Servisalud que quería comenzar con los trámites del procedimiento. Ella le respondió que iba a escalar el caso a la EPS, radicó su intención en la historia clínica y lo remitió a psicología. El 24 de agosto obtuvo su valoración psicológica y el 31 del mismo mes tuvo una consulta virtual con la especialista en dolor y cuidados paliativos. Ambos profesionales concordaron que Jaime cumplía los requisitos para practicarse la eutanasia y se ordenó conformar el Comité Científico de Muerte Digna.

Ahí nos encontramos con la primera barrera. El Comité Científico debía haberse conformado desde el 8 de julio y no casi dos meses después. En términos reales, a don Jaime debían haberle practicado la eutanasia a finales de julio, de acuerdo con lo expresado en la resolución 2675 del Ministerio de Salud”, dice Mónica Giraldo.

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Burocracia y trabas

El 9 de septiembre, Jaime sufrió una recaída y fue trasladado de urgencias a la Clínica Azul. Su cuerpo estaba reteniendo líquidos y tenía un soplo en el corazón. El mayor peligro era que los líquidos terminaran en los pulmones. Al ingresar a la clínica Jaime manifestó su intensión de que se le practicara la eutanasia y que no deseaba ningún tratamiento quirúrgico, traqueotomía, gastrostomía o cualquier procedimiento de reanimación. Su deseo quedó registrado formalmente el 11 de septiembre.

En ese momento nadie sabía si la EPS había conformado el Comité científico, así que su familia radicó un derecho de petición para formalizar la voluntad de Jaime. El 21 de septiembre recibieron una respuesta un poco contradictoria. Decía que se delegaba el caso a una empresa externa de salud para que hiciera la valoración del paciente, hecho que ocurrió días antes. También les informaban que consultaron a cinco IPS de las cuales cuatro no realizaban el procedimiento y la otra informaba que era un servicio exclusivo para sus pacientes.

Por su parte, el Comité Científico de la Clínica Azul resolvió de forma positiva la solicitud y comunicó su decisión a la EPS Servisalud, como se manifiesta en la respuesta entregada a los familiares el día 21 de septiembre.

Fue una respuesta desconcertante de parte de la EPS, ni afirmaron ni negaron la solicitud. La clínica en espera de la confirmación de Servisalud para trasladarlo a una institución que realice el procedimiento. Nosotros viendo a mi padre cada día peor. Él cada día con mayor ansiedad y angustia”, afirmó Carolina.

Una luz al final del tunel

Ante la indecisión de la EPS y de la clínica, Mónica y Carolina decidieron entablar una tutela. Este lunes Jaime y su familia recibieron una excelente noticia: Servisalud dijo que comenzaba los trámites para trasladarlo a una IPS y que a más tardar el vienes podrían practicarle la eutanasia.

Mónica Giraldo afirma que el tiempo en que se resolvió la voluntad de Jaime fue excesivo, porque él debía haber recibido el procedimiento a finales de julio y no casi tres meses después a la fecha en que hizo formal su solicitud. Para ella, esta es una clara violación a las resoluciones del Ministerio de Salud sobre el tema, que se debe, “en gran parte, a que las EPS e IPS están poco preparadas para recibir las solicitudes de eutanasia”. Ella también hace referencia a la satanización de ese derecho y al irrespeto de la libertad de que una persona decida optar por morir dignamente.

Una reflexión

La familia de Jaime siempre ha estado de acuerdo con que él recurra al procedimiento y les indigna que otros decidan por su familiar y nieguen un derecho por prejuicios morales y religiosos. Carolina comenta que para ellos esa decisión no ha sido fácil, no por ellos, sino por el entorno. Dice que, en un principio, tuvieron miedo porque no tenían ningún conocimiento legal y no quería tener problemas jurídicos. “Afortunadamente, la Fundación Morir Dignamente nos apoyo y no dio fortaleza en ese y otros temas”.

Jaime y su familia también han tenido que afrontar los prejuicios, pero ante eso ellos están tranquilos. “Nosotros somos católicos -dice Carolina-, unos más que otros. Para mí la eutanasia es una opción que da Dios. Creo que poner fin a un sufrimiento en manos de un médico es un camino más para llegar a esa gloria que nos espera. Dios te envía a la tierra con una misión y cuando esa se cumple, él pone a disposición diferentes opciones para regresar a su gloria, y la que tomó mi papá es una de ellas”.

Quizás esa sea ahora una de las misiones de Jaime: dar el mensaje a la sociedad colombiana de que la eutanasia no es ningún pecado y sí un acto de bondad y de amor, porque, como él dice: “una cosa es vivir y otra cosa es estar viviendo”.

Luego de ser trasladado a otra institución médica, en la noche del 29 de septiembre, Jaime obtuvo su derecho a morir dignamente.

2 Comentarios

  1. Completamente de acuerdo con la EUTANASIA es un Derecho que tienen todos los pacientes con enfermedades terminales, es acabar el sufrimiento Insoportable, ningun medico tiene porq negarla es mi vida, es mi sufrimiento, son mis dolores.

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